Анастасия Гилева: «Важно каждую минуту жить в счастье!»

- Как Вы стали руководителем проекта «Счастье жить»?

 — Это личная история. Когда в 2009 году родилась Танечка, следующие 3 года мы буквально вытаскивали её с того света. Были очень серьезные моменты «на грани», и тогда понимаешь, что счастье — это жить. Это когда ночью просыпаешься, чтобы послушать, дышит ли ребенок, когда только редкая улыбка малыша — это уже большая победа над обстоятельствами и вера в будущее. Так у меня появилась мысль о создании Фонда, и даже название ему — «АннаМария». В 2013 году, когда Танюшка очень сильно откатилась в развитии из-за повторно неверно установленного диагноза, и все фонды нам отказали, мы благодаря помощи друзей и за счет продажи всего, что у меня было, спасли Танечку. Тогда я поняла, что необходимо создать такую организацию, которая не будет ограничена названием заболевания и сможет помочь всем детям с инвалидностью и их родителям, а главное, сможет не просто собирать деньги и помогать одному из 1000, а лоббировать интересы детей и формировать изменения для будущих детей и их родителей, чтобы им было легче в этом мире. Так и родилась Общественная организация «Счастье жить», её официальный день рождения — 30.04.2013 года. Но уже за год до этого мы, родители-активисты, работали «сарафанным радио», помогали и информировали о правах и льготах.  

- Расскажите подробнее, чем сейчас занимается ваша организация, какие уже есть достижения.

 — Из объединения нескольких родителей мы выросли до большой НКО — организации, помогающей семьям с детьми с инвалидностью и особыми образовательными потребностями. Информирование — важнейшая часть нашей работы. Мы до сих пор считаем это самым важным, так меньше времени потеряется на принятие и быстрее начнется процесс абилитации и реабилитации. Поэтому мы проводим форумы, семинары, вебинары по всему спектру тем оздоровления, реабилитации и социализации ребенка с инвалидностью. На наших площадках выступают ведущие эксперты. Нами созданы сайты с полезной информацией для детей, родителей, педагогов, а также специалистов об основных направлениях нашей работы. Основной сайт организации: http://happy59.com, есть сайт о правах и льготах: http://pravo.happy59.com и многие другие.

Среди самых востребованных наших проектов — правовая и информационная помощь и поддержка семей с детьми-инвалидами, которые только столкнулись с инвалидностью ребенка; платформа дистанционного сопровождения и педагогической поддержки детей. Для поддержки семей работает Всероссийская Горячая линия юридической помощи по телефону: 8-800-250-33-41, где можно получить бесплатные онлайн-консультации по правовым вопросам для семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Эти и другие наши проекты, а также все подробности можно найти на нашем сайте: https://happy59.com/projects/ (раздел Проекты).

К нам поступает около 25000 обращений за календарный год для получения необходимой поддержки: информационной, консультативной, эмоциональной. За время существования нашей организации получили помощь более 4600 детей и 9400 родителей. Одна из самых важных задач для наших детей и семей — помочь сделать жизнь всех детей с инвалидностью яркой, полноценной и счастливой!

В августе 2020 года, согласно постановлению Правительства Пермского края, Пермской краевой общественной организации защиты прав детей-инвалидов и их семей «Счастье жить» передано двухэтажное здание общей площадью 1031,5 кв. м по адресу: г. Пермь, шоссе Космонавтов, 181а. Ранее здесь располагался Пермский миграционный центр. Теперь новый Дом «Счастье жить» — это ресурсный центр, где будут использоваться передовые подходы и технологии реабилитации, комплексное сопровождение, оказание социальных услуг и социальная адаптация детей с особыми образовательными потребностями и т. п.  

- Как произошло Ваше знакомство с театром «Туки-Луки»?

 — Знакомство с «Туки-Луки» произошло задолго до «Счастье жить». Когда Танюшке было около года, мы посетили спектакль «Сказки с грядки» — так и влюбились! Особенно нравится «Каморка» со своей нежной, доброй и домашней обстановкой. Было так, что за сезон мы с Таней пересматривали спектакли по 2-3 раза, потому что уже видели все, а Таня просилась в «Туки-Луки». Ей там действительно было очень комфортно и радостно.

- А каково Ваше впечатление от этого театра?

 — Я лично жду спектакли не меньше дочки. На взрослых пока не была, но детские позволяют расслабиться и родителям: получить эстетическое и культурное удовольствие, а главное, пожалуй, почувствовать доброту сердец и любовь. Это дорогого стоит! Мы были на премьере «Малюкантов» лет 5 назад, так это, наверное, больше для родителей. Пел весь зал!

- Как Вы считаете, современным детям нужен театр?

 — Театр, безусловно, нужен нам всем, ведь именно погружаясь в действо здесь и сейчас, ты понимаешь простые и вечные истины. Спектакли для наших детей — это и крылья, и эмоции, и новые грани их развития и познания мира. Многие спектакли уже адаптированы и для наших ребят, и ценно, что есть каморка, где каждый сможет найти свой «уголок» и провести время с пользой, настроением и кайфом!

- Ваша организация занимается помощью семьям с детьми-инвалидами. Ваше мнение как специалиста — оказывают ли театральные представления позитивный эффект на детей с особыми потребностями? Есть ли опыт сотрудничества в таком аспекте вашей организации и театра «Туки-Луки»?

 — В целом, спектакли — очень эффективная история в комплексе реабилитационных услуг, а если они ещё адаптированные или сказкотерапевтические — это полезно вдвойне. «Туки-Луки» в 2017–2018 гг. специально для наших детей провели спектакли в городах края, их было 8. После, мне кажется, при продюсировании всех спектаклей в «Туки-Луки”стали больше внимания обращать на, казалось бы, «мелочи». Благотворительные спектакли — это ещё один шаг к социализации, формированию толерантного отношения и в воспитании добра, соучастия и благотворительности в наших детях. Важно, что они с малых лет принимают участие в «добрых» акциях, важно, что семья рассказывает и говорит ребенку о ценности взаимопомощи и добра.

- Ваше личное мнение: в чем часто нуждаются семьи с детьми-инвалидами?

 — Чаще всего родителям наших деток необходимы поддержка, чувство плеча, понимание, взаимопомощь, помощь в принятии ребенка, видеть примеры таких же, как они, родителей. Детям же важнее всего на свете понимать, что они в безопасности, что их любят. Крайне важно не пропустить детство на пути к выживанию… И нам необходимо создавать это счастье жить в мгновении для них, чтобы положительные эмоции и добрые переживания перекрыли ту боль и отчаяние, которые у них есть от процедур, лечения, бесконечных реабилитаций в борьбе за жизнь, за вздох. Это их огромный и сложный труд. Многие болезни можно снивелировать, снизить тяжесть, если не уходить в них и не искать боль, а наслаждаться минутами без боли по полной! Надеюсь, вы меня понимаете. Не вылечить, конечно. Как палиатив, философия в котором — счастливое… дожитие без боли. Это, если немного утрировать. Ведь на самом деле никто, даже здоровые, никто не знает, когда остановится жизнь. Этим мы не управляем… Существуют ДТП, болезни, трагедии и др. Поэтому важно каждую минуту жить в счастье и в осознании его внутри себя.

- Как родилась идея предоставить театру «Туки-Луки» помещение для «Каморки»?

 — Когда я узнала о закрытии «Каморки», очень расстроилась и как руководитель (знаю, как это болезненно), и как мама… У меня малышка не смогла получить первую прививку театром в «Туки-Луки», потом этот короноворус и т. д. Но когда у нас появился дом, точнее, только начались переговоры с администрацией по этому вопросу, я уже мечтала, чтобы «Туки-Луки» обрели свой дом, без зависимости от аренды и других обстоятельств. Поэтому в первом приближении они уже были в сердце Дома «Счастье жить». Дальше оказалось, что новая «Каморка» прямо напротив нашего Дома. Пригласила команду, показала помещение. Они, конечно, были в шоке от его состояния, и вышли не совсем радужные. После быстрого открытия некоторых сервисов (янтарная, барабанная студия, зал танго), мне кажется, они воодушевились и уже этим летом частично переехали к нам (с театральной студией для детей). Пока они располагаются в зале Танго по расписанию, после кап.ремонта подвала переедут в своё личное пространство. Важно, чтобы у каждого НКО был свой дом — это окрыляет!!! И создает мультмэффект от нашей работы #РадиБудущегоДетей

- Кто вдохновлял, помогал или, напротив, мешал?

 — Никто не мешает воплощению идеи, но вот из помощников пока только наши родитеди и «Декор-центр», который подарил нам звукопоглощающие панели для отделки «Каморки». Мы были бы очень благодарны всем, кто может оказать посильную помощь в виде строительных материалов, финансовых средств или выполнения части работ по отделкие.

— Ваше видение дальнейшей совместной работы с театром, будущего «Каморки»? Какие есть планы, мечты в связи с этим?

 — Я мечтаю, что «Каморка Туки-Луки» станет домом для актерской команды и всех наших детей. Для этого мы специально предусмотрели даже отдельный вход, свою раздевалку, туалетные комнаты, гримерку, театральный склад, гостинную Туки-Луки и саму каморку. Я очень надеюсь (хотя, наверное, уверена), что театральная студия будет инклюзивной, и каждый спектакль тоже. В этом наша большая задача — создать условия для счастья всем детям и родителям, никого не выделяя и не исключая из общего жизнепроцесса, отдыха, искусства, культуры… из общества.

- Расскажите, каково нынешнее положение дел с обустройством помещения, что уже сделано, что еще нужно сделать? Как можно вам помочь?

 — Сейчас в подвале, где и будет располагаться «Каморка Туки-Луки», идут подготовительные работы. Уже разведено электричество, система канализации, водоснабжения и отопления — ранее этого всего в подвале не было, от слова «совсем». И одновременно ведутся работы по внешней гидроизоляции фундамента для исключения последующего подтопления подвала. После того будет выполнено благоустройство территории. Завершение этих работ даст нам возможность приступить к внутренней гидроизоляции и отделке помещений. Срок окончания немного сдвинулся, так как все время возникали определенные сложности, но мы надеемся, что в декабре 2021 г., максимум, в конце января, мы откроем «Каморку Туки-Луки».

Мы будем благодарны любой посильной помощи в оплате материалов или работ, примем в дар отделочные материалы, оборудование для санузлов, люстры и т. д. Всего у нас 43 кабинета и 1031 кв. м. площадей.

Прийти на экскурсию в Дом «Счастье жить» с целью осознания масштабности работ и определения возможной помощи нам можно, записавшись по телефону +79197193341 у администратора Дома «Счастье жить».

Все реквизиты, а также смайлик для быстрого пожертвования живут на нашем сайте www.happy59.com.

Мы очень дорожим взаимодействием с нашими партнерами и коллегами! Оставайтесь с нами, вместе — мы сила!